Od beznadějné diagnózy k vítězství: Příběh Tomáše Novotného

„Tomáši, musíš to přijmout. Někdy je lepší smířit se s tím, co ti život nadělí.“ Slyšel jsem mámu, jak šeptá tátovi v kuchyni, zatímco já seděl za dveřmi a snažil se zadržet slzy. Bylo mi patnáct a právě jsem se dozvěděl, že mám vzácnou genetickou poruchu – Friedreichovu ataxii. Lékař v Motole byl upřímný: „Vaše prognóza není dobrá. Možná nebudete schopný chodit do dvaceti. A možná… možná se nedožijete třiceti.“

V tu chvíli jsem měl pocit, že se mi svět zhroutil. Táta mlčel, jen stiskl mámě ruku. Já jsem se cítil jako přebytečný kus nábytku, který už nikdo nechce. Večer jsem seděl u okna a díval se na světla Prahy. „Proč já?“ ptal jsem se sám sebe. „Proč zrovna já?“

Další týdny byly peklo. Kamarádi ze školy se mi začali vyhýbat – nevěděli, jak se mnou mluvit. Učitelé mě litovali a dávali mi úlevy, které jsem nechtěl. Máma mě začala dusit péčí: „Tomášku, nesmíš běhat! Tomášku, odpočívej!“ Táta naopak mlčel a zavíral se v dílně. Jednou jsem ho slyšel brečet. Nikdy předtím jsem ho neviděl slabého.

Jednoho dne jsem přišel domů a slyšel hádku:

„Musíme mu dovolit žít normálně!“ křičel táta.
„A co když si ublíží? Co když…?“
„A co když bude celý život jen čekat na smrt?“

V tu chvíli jsem si uvědomil, že nechci být jen nemocný kluk. Chtěl jsem něco dokázat. Začal jsem psát blog o svém životě s nemocí. První článek měl název: „Nejsem diagnóza, jsem Tomáš.“

Začaly mi chodit zprávy od lidí z celé republiky. Někteří mi psali, že mají podobné problémy, jiní mě povzbuzovali. Najednou jsem měl pocit, že na to nejsem sám.

Ve škole se to ale nezlepšilo. Spolužáci mě dál přehlíželi. Jediný, kdo se mnou zůstal, byla Klára z vedlejší třídy. Jednou za mnou přišla o přestávce:

„Hele, četla jsem tvůj blog. Jsi fakt borec.“

Začali jsme spolu trávit čas – chodili jsme na procházky po Vltavě, povídali si o snech a strachu ze smrti. Klára byla první člověk, kterému jsem řekl všechno – i to, že mám někdy chuť všechno vzdát.

Rodiče mezitím bojovali každý den – máma chtěla, abych šel na obchodku blízko domova, táta mě podporoval v tom, abych šel za svým snem: studovat žurnalistiku na Karlově univerzitě.

„To je nesmysl! Vždyť to nezvládne!“ křičela máma.
„A co když jo?“ odpověděl jí táta tiše.

Nakonec jsem si podal přihlášku na Karlovku. Přijali mě. První den na fakultě byl děsivý – všude spousta lidí, já s berlemi a pocitem, že sem nepatřím. Ale Klára mě držela za ruku a šeptala: „Zvládneš to.“

Studium bylo těžké – nejen kvůli nemoci, ale i kvůli tomu, že jsem pořád musel dokazovat, že nejsem jen „ten nemocný“. Někteří vyučující mě podceňovali:

„Pane Novotný, jste si jistý, že zvládnete tempo?“ ptala se profesorka Šedivá.

„Jsem,“ odpověděl jsem tvrdohlavě.

Každý den jsem bojoval s únavou, bolestí i depresemi. Někdy jsem měl chuť všechno zahodit – hlavně když mi lékaři řekli, že nemoc postupuje rychleji, než čekali. Ale vždycky tu byla Klára a můj blog – lidé mi psali, že jim dávám naději.

Ve třetím ročníku mi zemřel děda – jediný člověk v rodině, který mě nikdy nelitoval. Na pohřbu jsem stál u rakve a slíbil mu: „Dědo, já to nevzdám.“

Státnice byly peklo – tělo už moc nesloužilo, ale hlava jela naplno. Když mi oznámili, že jsem nejlepší student ročníku a budu mít projev na promoci, rozbrečel jsem se poprvé od diagnózy.

Promoce byla zvláštní – máma plakala štěstím i smutkem zároveň, táta mě objal tak silně, až mě zabolela záda.

Dostal jsem nabídku do MF Dnes – redakce v centru Prahy! První den v práci jsem seděl u počítače a díval se z okna na Hradčany. Vedoucí přišel a položil mi ruku na rameno:

„Tomáši, vítejte v týmu. Vaše články budou inspirovat lidi.“

Dnes je mi dvaadvacet. Nemoc je pořád tady – někdy mám pocit, že už nemůžu dál. Ale když mi přijde další zpráva od čtenáře: „Díky vám mám sílu bojovat,“ vím, že to všechno mělo smysl.

Někdy večer sedím u okna a ptám se sám sebe: Co by bylo jinak, kdybych to tehdy vzdal? Kolik lidí kolem nás žije jen proto, že jim někdo řekl „to nemá cenu“? A kolik z nás by mohlo dokázat nemožné… kdyby jim někdo řekl „zkus to“?